প্রজাপতির পাখনার মতো খসে পড়ে ত্বক? বিরল চর্মরোগ ‘বাটারফ্লাই স্কিন’ -এ ভোগে শিশুরা, লক্ষণ কী কী?

শুষ্ক ত্বক এতটাই খসখসে হয়ে যায় যে, হাত দিলেই চামড়া উঠতে শুরু করে। বড় বড় ফোস্কা পড়ে ত্বকে। স্পর্শ করলেই ঝুরঝুর করে ঝরে পড়ে ত্বকের নানা অংশ। প্রায় দুরারোগ্য এই রোগ দেখা দিতে পারে নবজাতকেরও। অতি বিরল চর্মরোগ ‘বাটারফ্লাই স্কিন’ নিয়ে সচেতনতা বাড়ছে।

জিনগত কারণে হয় এই রোগ। চিকিৎসা বিজ্ঞানের ভাষায় বলা হয়, ‘এপিডার্মোলিসিস বুলোসা' (ইবি)। এই রোগে শিশুদের হাতে, পায়ে, ত্বকের নানা জায়গায় ফোস্কা পড়ে। ত্বকে মারাত্মক প্রদাহ হয়, খুব জ্বালা করে। ত্বক এতটাই শুকিয়ে যায় যে, স্পর্শ করলেই চামড়া উঠতে শুরু করে দেয়। এই রোগকে ‘বাটারফ্লাই চিলড্রেন ডিজ়িজ়’-ও বলা হয়। তবে কেবল শিশুদের নয়, অনেক সময়ে বড়দেরও এই রোগ হতে দেখা যায়।

কোন কোন লক্ষণ চিনবেন বাবা-মায়েরা?

ত্বকে বড় বড় ফোস্কা পড়বে, লালচে র‌্যাশ দেখা দেবে।

চামড়া ছিঁড়ে যাবে, রক্তপাত হবে।

হাত ও পায়ের নখ উঠে যাবে অথবা ভেঙে যাবে।

সারা গায়ের ত্বকে র‌্যাশ বেরোবে, আঁশের মতো চামড়া উঠতে শুরু করবে।

দাঁতের সমস্যাও দেখা দিতে পারে।

খাবার গিলতে সমস্যা হবে, রক্তে হিমোগ্লোবিনের মাত্রাও কমে যেতে পারে।

বাটারফ্লাই স্কিন সহজে সারে না। এই রোগ সারানোর কোনও ওষুধ বা চিকিৎসাপদ্ধতি এখনও তেমন ভাবে নেই। পাবমেড থেকে প্রকাশিত এক গবেষণাপত্রে বলা হয়েছে, ত্বকের গ্র্যাফটিং করে অনেক সময়েই এই চর্মরোগ সারানোর চেষ্টা করা হয়। অথবা স্টেম সেল থেরাপি করেন চিকিৎসকেরা। তবে এই সব চিকিৎসাপদ্ধতিই খুব ব্যয়সাপেক্ষ। বাটারফ্লাই স্কিন মৃদু পর্যায়ের হলে অনেক সময় বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে ধীরে ধীরে সেরে যায়। তবে বেশির ভাগ ক্ষেত্রেই তা সারানো যায় না। ধীরে ধীরে তা মৃত্যুর কারণও হয়ে উঠতে পারে।